EU,LEITORA

Quando deu à luz seu segundo filho, Lucas, a bióloga Gisele Pellegrini, hoje com 37 anos, foi surpreendida ao descobrir que o bebê tinha Síndrome de Down.

Mergulhou em uma depressão pós-parto profunda e desejou nunca ter engravidado.

Ao ver o menino na UTI à beira da morte, menos de dois meses depois, percebeu o quanto o amava. “Implorei a Deus que não o levasse”, lembra. “Ali nascia também uma mãe”
“Sempre desejei ser mãe.

Quando me casei com o Henrique, em 2012, queríamos aproveitar nossos primeiros anos de casados e, depois de uma gravidez inesperada, seguida de um aborto espontâneo, tive certeza do quanto estava pronta para ser mãe e do quanto eu já queria a maternidade na minha vida.

Em novembro de 2014, nasceu o nosso primeiro filho, Bruno. Foi a experiência mais surreal da minha vida. Nossa felicidade era indescritível e nunca me senti tão realizada.

Curti bastante meu bebê desde o primeiro minuto, inclusive os perrengues de uma mãe de primeira vigem. Foram anos muito felizes.“Quando quase perdi meu filho consegui enxergá-lo muito além da Síndrome de Down”

O Bruno estava com dois anos quando começamos a pensar no segundo filho. Em julho de 2017 engravidei novamente.

A gestação foi bem calma, tranquila, fizemos todos os exames necessários e descobrimos que era mais um menino. Vibrei.

Estava tão focada no futuro que nem as coisas mais chatas da maternidade, como o enjôo, me abalavam mais.

Quando estava com 25 semanas de gestação, meu sogro faleceu. Foi um período muito triste e difícil, que nos pegou de surpresa. A família se apegou ainda mais no meu bebê que estava por vir.

Lamentamos que meu sogro não conheceria o Lucas, nosso caçulinha. Senti uma responsabilidade gigante por estar carregando uma nova vida enquanto estávamos nos despedindo de uma pessoa tão querida. Tudo isso me abalou demais.

Até então, nenhum exame que eu tinha feito durante o meu pré-natal tinha acusado anomalias do meu filho e as medidas do bebê estavam todas dentro dos padrões de normalidade.

Caminhando para o final da gestação, minha médica pediu um ultrassom para que fizéssemos o planejamento do parto.

O médico não relatou anormalidade alguma durante a execução. Quando estava no carro, abri o laudo apenas por curiosidade e nele apontava a idade gestacional de 31 semanas, de acordo com o tamanho do bebê. Aquilo me chamou a atenção, porque eu já estava com quase 35 semanas. Achei curioso.

Liguei para a minha obstetra e ela me sugeriu que eu repetisse o exame no mesmo dia, com uma outra médica de sua confiança. O fiz e novamente o exame apontou que meu bebê era pequeno demais para sua idade gestacional.

Naquele momento não foi diagnosticado nada, apenas essa questão do tamanho dele mesmo, e a obstetra me falou que ainda era cedo para conclusões. Segundo ela, poderia estar acontecendo algo ou ele, simplesmente, podia ser uma criança pequena.

Segundo ela, poderia estar acontecendo algo ou ele, simplesmente, podia ser uma criança pequena.

Realizei o ultrassom semanalmente para verificar se estava acontecendo algum tipo de restrição de crescimento intrauterino, mas meu filho crescia e engordava dentro do esperado. Comecei a ficar muito aflita e cheguei a pensar que poderia ter sido todo o estresse devido à morte do meu sogro.

No dia 27 de março de 2018 dei entrada no hospital em trabalho de parto. Como estava com muita dor e já tinha a carta da médica, me conduziram direto para a sala de pré-parto, enquanto meu marido preenchia as fichas na recepção do hospital.

Assim que minha obstetra entrou na sala, minha bolsa estourou. Correram para chamar Henrique para que ele pudesse acompanhar o parto do filho.

E estávamos naquela tensão: afinal, que tamanho ele teria? Tive medo dele nascer muito pequenininho.

Logo que o Lucas nasceu, já chorou e veio direto para o meu colo. Estávamos muito felizes!

Ele foi levado para receber os primeiros cuidados e lembro que o Henrique comemorou que ele tinha nascido com 2,9 quilos.

Ainda não tínhamos nem quarto liberado no hospital quando consegui sentar na maca e pedi para me trazerem ele de volta.

Queria ver meu filho. Foi quando consegui olhar para o seu rostinho pela 1ª vez com calma.

De cara, percebi que os olhinhos dele eram mais amendoados, mas não conseguia achar o termo certo para caracterizar o que estava vendo de diferente no meu filho.

Hoje tenho para mim que eu já percebia que ele tinha Síndrome de Down, mas era como se meu cérebro estivesse bloqueando essa informação naquela hora.

Ninguém na maternidade também nos falava nada. Fiquei com aquela angústia dentro de mim.

Quando tudo deu uma acalmada, ele já tinha mamado e nós já estávamos no quarto, falei para o meu marido que suspeitava que nosso filho tivesse nascido com Síndrome de Down.

Como a nossa família ainda não tinha chegado para nos visitar, pois moramos na cidade de Itu e eles vivem em outra cidade, começamos a pesquisar características da Síndrome de Down em recém-nascidos no Google. Vimos alguns aspectos que ele realmente apresentava.

Naquele momento não contamos nada para os nossos familiares, pois nem a equipe médica da maternidade ainda tinha nos dito nada. Mas, coração de mãe não se engana.

No dia seguinte, a médica da noite passou no meu quarto. Ela falou que estavam observando o Lucas desde que ele nasceu, pois ele tinha algumas características que suspeitavam ser Síndrome de Down.

Naquele momento, confesso que senti como se tivessem aberto um buraco no chão e eu tivesse caído nele. Bem já no fundo. Eu já suspeitava, mas não queria acreditar. Toda mãe quer ter em seus braços um bebê sem nenhuma síndrome.

Ela reforçou ainda que o bebê precisava de um exame de sangue com cariotipagem para comprovar e avaliar o número de cromossomos dele. Nessa hora, foi quando a realidade bateu de fato à nossa porta. Eu e meu marido ficamos muito tristes, choramos juntos.

Para mim parecia que a vida tinha acabado, só conseguia enxergar a Síndrome de Down como um fardo, um martírio.

Pensava que meu filho não teria amigos e que nunca seria independente. Só pensei coisas ruins e negativas, confesso.

Naquele momento, veio à minha cabeça tudo que nem sabia que pensava, muitos preconceitos e julgamentos que eu tinha e eu nem sabia que pensava assim.

Juro, cheguei até a me arrepender de ter engravidado e aquilo me deixou muito mal e angustiada. Eu, que sempre fui tão pró-diversidade, era mesmo muito preconceituosa. E tinha consciência de que não queria ser aquilo. Mas parecia ser mais forte que eu.

“Aquele bebê não parecia ser meu. Eu não o via, nem o sentia como meu filho. E isso me matava por dentro”

Ainda no hospital, graças a um ecocardiograma de protocolo, identificaram uma cardiopatia congênita de menor gravidade no Lucas e ele precisaria de acompanhamento.

Os bebês com Síndrome de Down têm 50% de chances de nascer com essa condição. Depois de quatro dias no hospital, enfim, tivemos alta.

Fui para casa com meu filho nos braços. Tentei me encontrar, mas senti que parecia tudo pior.

Parece que tudo tinha sido planejado com tanto carinho e, naquele momento, era como se aquela criança não fosse meu filho.

Eu parecia não enxergá-lo com meu. Me sentia mal por não desejá-lo e por não querer estar sentindo aquilo. Foram muitos conflitos na minha cabeça e coração.

Henrique, meu marido, já tinha se recuperado da notícia e parecia aceitar melhor. Claro, ele ficou para baixo, mas foi por poucos minutos.

Ele foi fundamental no processo todo, sempre se mantinha muito otimista, falava que iríamos amar e fazer o melhor pelo nosso filho. Confesso que eu tentava acreditar nisso, mas não conseguia enxergar daquela maneira tão positiva.

Dia após dia, sentia que eu me afundava ainda mais nessa angústia toda e em todo o meu preconceito. Aquele bebê não parecia ser meu. Eu não o via, nem o sentia como meu filho. E isso me matava por dentro.

Entrei em depressão pós-parto. Foi uma depressão profunda. E, quando vi que não encontrava a saída sozinha, busquei ajuda profissional.

Fiz acompanhamento com uma psicóloga e com uma psiquiatra. Comecei a achar que teria vergonha de mostrá-lo às pessoas. E, de certa forma, tive.

Tinha medo de alguém olhar para ele, perceber as características e eu não saber lidar com algum comentário ou olhar torto. Me sentia a mais estranha das mães do mundo.

Eu pensava: ‘bom, antes de eu encarar o mundo preciso me encontrar primeiro’. E foi o que fiz. Ainda me sentia muito fragilizada e não conseguiria lutar pelo meu filho. Ainda o comparava o tempo todo com o irmão que nasceu sem nenhuma síndrome.

Enquanto estava nesse processo, soube que a amamentação para bebês com Síndrome de Down era ainda mais importante para estimular a sucção. Por ser mais difícil, muitas mães se sentem desestimuladas a continuar, mas segui firme.

Acreditava que essa era a única coisa que conseguia fazer por ele naquele momento.

A princípio, o Lucas tinha dificuldade em ganhar peso, até por conta da cardiopatia, e a pediatra sugeriu que eu complementasse também com a fórmula.

Insisti que queria continuar só amamentando, já que não conseguia cuidar e dar total carinho a ele ainda, quando ela me propôs uma técnica diferente, a relactação, que consiste em oferecer uma sonda com fórmula junto ao bico do seio, assim ele puxava ambos.

Precisava agir como uma mãe e, aos poucos, percebi que fui me sentindo um pouco melhor.

Quando o Lucas completou 48 dias de vida, ele estava meio resfriadinho. A situação evoluiu muito rápido e no segundo dia de sintomas, quando voltamos ao hospital, ele foi diagnosticado com uma pneumonia e precisaria ficar internado. Fiquei atordoada.

Fomos para o hospital em São Paulo, pois em Itu não tinha UTI pediátrica, e quando demos entrada ele foi avaliado com princípio de insuficiência respiratória e cardíaca, e foi direto para UTI usando máscara de oxigênio. Em três horas, meu bebê precisou ser intubado.

Quando a situação dele estava muito crítica, percebi que podia perdê-lo e o quanto não queria que isso acontecesse. Naquele momento, consegui enxergar o Lucas como meu filho e percebi o quanto o amava. Implorei a Deus que não o levasse. Era um pedido de uma mãe desesperada. E Ele me ouviu.

As primeiras 48 horas foram as piores, mas Lucas venceu. Foram oito dias entubado por conta de uma bronquiolite, que evoluiu para uma pneumonia e o quadro era ainda mais grave por conta da cardiopatia.

Foi um período tão desafiador, tão intenso e, ao mesmo tempo, transformador para mim, que abandonei todos os antigos pensamentos preconceituosos que eu tinha e comecei a me reerguer. Logo percebi que tiraria tudo de letra em relação à síndrome.

Os 22 dias que ele ficou na UTI marcaram também o meu renascimento. Ali nascia também uma mãe. O amor de mãe que aflorou em mim.

Hoje vejo que todos esses acontecimentos, por mais difíceis que tenham sido, foram fundamentais para eu construir o amor que tenho pelo Lucas. Vivenciei a dor mais profunda, de quase perder um filho e, com isso, passei por todos os estágios do luto.

Minha terapeuta falava comigo que só atravessando a dor é que conseguimos, de fato, superar, e é a mais pura verdade. O coração fica machucado para sempre, não tem jeito, mas toda essa dor foi superada e resignificada no mais sublime amor pelo meu filho.

O apoio da família sempre foi fundamental, já que todos nos acolheram muito. As avós foram as que mais sentiram.

Com elas a aceitação não foi imediata e eu entendo. Comigo também não foi. Elas sentiram a dor como mães e passaram pela mesma transformação que vivi quando o Lucas estava internado.

Foi bacana ver essa evolução delas e também a minha. Hoje as duas são enlouquecidas de amor por ele. Lucas é o ‘xodózinho’ das vovós. É lindo de ver!

Começou então uma revolução dentro de mim. Nós passamos a vida inteira ouvindo aspectos negativos em relação à Síndrome de Down, não convivendo com pessoas com deficiência, ouvindo que pessoas com esta síndrome são infantilizadas e que têm limitações.

Adotei, a partir dali, a postura de mover o mundo se fosse preciso para que meu filho fosse um garoto independente. A limitação realmente está nas pessoas, no seu olhar perverso e preconceituoso, no que elas pensam sobre o que as pessoas com Síndrome de Down não possam conseguir fazer. E aí já colocam uma barreira e é o que as leva a não oferecerem oportunidades de conhecer melhor a síndrome.

Lucas tem certas dificuldade? Sim, ele tem. Mas hoje vejo que todos nós também temos dificuldades, alguns mais que os outros.

Em junho de 2018, uma semana depois que o Lucas saiu do hospital, tive a ideia de criar o perfil @no.mundo.do.lucas no Instagram, onde queria que as pessoas o conhecessem como eu comecei a conhecê-lo, para que pudessem ver que o Lucas faz de tudo e que não o excluisem por falta de conhecimento.

https://www.instagram.com/p/CMa3TLRLeWN/?igshid=wq22ro6vsrba

A princípio, o perfil era fechado só para os nossos familiares mas, aos poucos, tornei público para mostrar que a rotina dele é normal e como ele vive bem e feliz.

Claro que com alguns compromissos a mais, mas faço questão de mostrar que o meu filho tem os mesmos desejos, vontades e até as mesmas ‘birrinhas’ que qualquer outra criança da idade dele.

Bruno está com 6 anos e já sabe que o irmão tem Síndrome de Down e que, por isso, ele teve um pouco mais de dificuldade para aprender a falar e andar. Mas sinto que ele ainda não entende muito bem o que é.

Aqui em casa não tratamos o Lucas de forma diferenciada ou especial. Fazemos questão de ensinar para os nossos dois filhos que todas as pessoas são diferentes e que assim que é legal. Respeitando, sempre, todas as diferenças.

Vejo que o grande presente que dei para o Bruno foi um irmão. Ele é muito carinhoso com o Lucas, é superprotetor com o caçula e a relação deles como irmãos e amigos, que já são, é muito linda.

Hoje Lucas está com 2 anos e não tenho mais vergonha de mostrar meu filho para o mundo. Muito pelo contrário, faço questão de mostrá-lo sempre que posso. Toda hora.

Tenho muito orgulho do meu filho e de tudo que ele conseguiu alcançar, de como ele é lindo e esforçado. Mesmo se ele ainda anda um pouco ‘tortinho’ ele é o meu grande orgulho. Se ele fala enrolado, ainda assim é meu maior orgulho.

Não enxergo o que ele não está conseguindo fazer, vejo apenas o que ele já superou para estar onde está e, para mim, ele é incrível.

Então, percebo que a Síndrome de Down realmente não é nada. Ela continua na minha vida, 24 horas por dia, e vai ser parte da nossa história para sempre, mas isso não é o que define o Lucas. É só uma característica dele. Meu filho é lindo, amoroso, adorável, brincalhão, sapeca, sorridente, tem os olhinhos azuis mais expressivos que já vi e um cabelo bem loirinho, que reluz como o sol. Ele adora brincar, cantar e correr por aí. Esse é o meu Lucas e digo todos os dias pra ele o quanto sou a mulher mais feliz e realizada do mundo por ter sido escolhida para ser sua mãe.

Hoje, dia 21 de março, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data tem como principal objetivo conscientizar a população sobre a inclusão e também promover a discussão de alternativas para aumentar a visibilidade social das pessoas com Síndrome de Down.

A data de hoje, especialmente, é dia de comemorarmos, e muito, por aqui todas as conquistas que o meu filho Lucas e tantas outras pessoas com Síndrome de Down já conquistaram e ainda vem conquistando.”

https://revistamarieclaire.globo.com/EuLeitora/noticia/2021/03/quando-quase-perdi-meu-filho-consegui-enxerga-lo-muito-alem-da-sindrome-de-down.html

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